Artículo original

Agotamiento psicológico en cuidadores de personas con discapacidad

Psychological exhaustion in carers of disability people

Dra. Marioneya Izaguirre - Bordelois1* https://orcid.org/0000-0001-7911-8906

QF. Mirella Narcisa Adum - Lípari2 https://orcid.org/0000-0003-2950-0394

Dra. Brenda Griselda German - Cordero1 https://orcid.org/0000-0002-1733-5953

1Universidad Técnica de Manabí. Facultad de Ciencias de la Salud. Manabí, Ecuador.

2Universidad San Gregorio de Portoviejo. Carrera de Odontología. Manabí, Ecuador.

*Autor para la correspondencia. Correo electrónico: mabordelois@gmail.com

RESUMEN

Introducción: La Organización Mundial de la Salud estima que, a escala mundial, 15 % de la población vive con alguna forma de discapacidad, pero se espera un aumento de su  prevalencia.

Objetivo: Determinar los niveles de agotamiento psicológico o síndrome de burnout en los cuidadores familiares de personas con discapacidad, vinculadas a un proyecto de atención comunitaria.

Métodos: Se realizó un estudio descriptivo y transversal de 150 cuidadores familiares de personas con discapacidad, quienes contaban con el apoyo de la Fundación de Atención y Desarrollo Integral a la Niña, Niño, Adolescente y la Familia, radicada en la ciudad de Portoviejo, provincia de Manabí, Ecuador, desde enero hasta mayo del 2019.  Para determinar el nivel de agotamiento psicológico se utilizó el cuestionario Maslach Burnout Inventory, que consta de 22 ítems divididos en 3 subescalas: agotamiento emocional, despersonalización y realización personal en el trabajo. También se registraron datos como sexo, procedencia y tipo de discapacidad.

Resultados: Predominó el sexo femenino (121 para 80,6 %). El agotamiento psicológico resultó de medio a alto en más de 70,0 % de los cuidadores y el componente cansancio emocional alto fue el más frecuente, seguido de la despersonalización. La realización personal se consideró de baja a media en más de 85,0 % de los encuestados.

Conclusiones: Se constató una tendencia al incremento del cansancio emocional en cuidadores de personas con discapacidad, lo cual pudo asociarse con el tipo de minusvalía presente.

Palabras clave: cuidador; personas con discapacidad; agotamiento psicológico; síndrome de burnout.

ABSTRACT

Introduction: The Health World Organization estimates that, worldwide, the 15 % of the population lives with some form of disability, but an increase of its prevalence is expected. 
Objective: To determine the levels of psychological exhaustion or burnout syndrome in the family caregiver of disabled people, linked to a project of community care. 
Methods: A descriptive and cross-sectional study of 150 family caregiver of disabled people was carried out. They had the support of the Foundation of Integral Care and Development to the Girl, Boy, Adolescent and Family, settled in Portoviejo city, Manabí province, Ecuador, from January to May, 2019. To determine the level of psychological exhaustion the Maslach Burnout Inventory questionnaire was used that consists of 22 articles divided into 3 subscales: emotional exhaustion, depersonalization and personal realization at work. They also registered data as sex, origin and type of disability. 
Results: There was a prevalence of the female sex (121 for 80.6 %). The psychological exhaustion was from mean to high in more than 70.0 % of the caregiver and the high emotional fatigue component was the most frequent, followed by depersonalization. The personal realization was considered from low to mean in more than 85.0 % of those interviewed. 
Conclusions: A tendency to the increment of the emotional fatigue in caregiver of people with disability was verified, which could be associated with the type of disability. 
Key words: caregiver; people with disability; psychological exhaustion; burnout syndrome. 

Recibido: 31/08/2021

Aprobado: 13/09/2021

Introducción

Las últimas estimaciones proporcionadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) indican, que más de 1 000 millones de personas en el mundo (15 % de la población) viven con alguna forma de discapacidad; sin embargo, se espera un aumento de su  prevalencia asociado al envejeciendo de la población y al aumento de pacientes con enfermedades crónicas, tales como diabetes mellitus, afecciones cardiovasculares, cáncer y trastornos de la salud mental.(1)

Según la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad efectuada en mayo de 2008, se define a estas personas con discapacidad como “Aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.“(2)

La prevalencia de la discapacidad en América Latina, según el censo realizado en 2010, varía desde 5,1 % en México hasta 23,9 % en Brasil; mientras que en el Caribe, el rango oscila entre 2,9 % en Bahamas y 6,9 % en Aruba.(1)

En Ecuador, según el Consejo Nacional para la Igualdad de Personas con Discapacidad (CONADIS), existen 481 392 personas con discapacidad y una prevalencia de 2,7 hasta junio de 2020.(3)

Al referirse a las personas en situación de discapacidad, necesariamente hay que hablar de políticas públicas y la oportunidad que poseen estas personas para acceder a ellas.

Los derechos a la atención médica de las personas con discapacidad en Ecuador están plasmados y reconocidos en el artículo 19 de la Ley Orgánica de Discapacidades. En dicho artículo se garantiza el derecho a la salud y se asegura “el acceso a los servicios de promoción, prevención, atención especializada permanente y prioritaria, habilitación y rehabilitación funcional e integral de salud, en las entidades públicas y privadas que presten servicios de salud, con enfoque de género, generacional e intercultural.”(4)

Aunque en la mayoría de los países existen instituciones, gubernamentales o no, dirigidas al cuidado y atención de las personas con discapacidad, es mayoritariamente la familia quien se ocupa de dicha atención. A lo anterior se adicionan las dificultades y problemáticas comunes que enfrentan todas las familias en su vida diaria.(5)

De hecho, en el seno familiar existen miembros que se encargan del cuidado directo de las personas discapacitadas o con algún tipo de dependencia,  a los cuales se le conoce como cuidador familiar primario, que en su mayoría no disponen de capacitación ni son remunerados por su trabajo, sino que responden a un compromiso afectivo con la persona dependiente.(6)

Ahora bien, se han descrito 2 tipos de cuidadores: formal (aquel con una preparación profesional como es el caso de las enfermeras o técnicos sanitarios) e informal o familiar. El perfil habitual del cuidador familiar es el de una mujer, de mediana edad, sin trabajo remunerado, con bajo nivel de estudios y familiar de primer grado de la persona dependiente.(7)

Resulta importante explorar las consecuencias que acarrea el cuidado, pues están en relación con la sobrecarga, que a su vez condiciona la calidad de vida del cuidador. Se describen consecuencias negativas, entre las cuales figuran: cansancio, alteraciones del sueño, fatiga, cefalea, apatía y aislamiento social.(7) Además, se plantea que a mayor nivel de carga, los cuidadores presentan peores niveles de calidad de vida relacionada con su salud física y mental.(8)

Al respecto, los autores coinciden en que los servicios comunitarios no deberían dirigirse únicamente a las personas receptoras de los cuidados, sino también a los cuidadores.

Entre las enfermedades psicosomáticas que afectan la salud del individuo se destaca el síndrome de burnout (SB), el cual se define como aquella sensación de agotamiento, fracaso y desgaste en las personas, resultado de la exposición por periodos prolongados a factores de riesgo psicosociales asociados al trabajo que desempeñan.(9) En la investigación sobre este síndrome se han construido y utilizado varios instrumentos para su detección, uno de los más empleados es es el Maslach Burnout Inventory (MBI).(10)

Sobre la base de las consideraciones anteriores, resulta de interés de los autores determinar los niveles de agotamiento psicológico o síndrome de burnout y su relación con factores sociodemográficos de los cuidadores familiares de personas con discapacidad, vinculados a un proyecto de atención comunitaria a estas personas, auspiciado por la Fundación de Atención y Desarrollo Integral a la Niña, Niño, Adolescente y la Familia (FADINNAF), cuyos resultados podrán ser tenidos en cuenta en la mejora de la labor que realiza dicha fundación.

Métodos

Se realizó un estudio descriptivo y transversal de 150 cuidadores de personas con discapacidad, atendidos por la fundación sin fines de lucro FADINNAF, radicada en la ciudad de Portoviejo, provincia Manabí, Ecuador, desde enero hasta mayo del 2019.

Este estudio se adhiere a los estándares éticos reconocidos, con el fin de minimizar el posible daño a los participantes y se protege la confidencialidad según la Declaración de Helsinki, por lo que se contó con la autorización de los directivos de la FADINNAF y la aprobación del Comité de Bioética de la Universidad Técnica de Manabí. Además, se solicitó el consentimiento informado de cada participante.

El personal técnico de atención en el hogar y la comunidad (AHC) aplicó el instrumento a los cuidadores de las personas en sus propios hogares. Dicho personal fue previamente capacitado para esta labor por el equipo encargado del estudio. Se explicó los objetivos de la investigación a los involucrados e indicó que la participación era totalmente voluntaria y los datos recabados tendrían carácter confidencial. También se recolectaron otros datos, tales como edad, procedencia y tipo de discapacidad, que se registraron en una ficha confeccionada al efecto. Para el análisis de la información se empleó el programa estadístico SPSS 20.0.

El instrumento utilizado para determinar el nivel de agotamiento emocional fue el Maslach Burnout Inventory (MBI) de Maslach y Jackson (1986),(10) el cual se seleccionó por considerarse entre los de mayor consistencia, validez y fácil aplicación. Este cuestionario está formado por 22 ítems, los cuales  se valoran mediante una escala con un rango de 7 adjetivos, que van desde nunca hasta todos los días, para expresar con qué frecuencia experimenta cada una de las situaciones descritas en los ítems.

Dicho instrumento tiene 3  dimensiones o subescalas:

1) Agotamiento emocional: formada por 9 ítems, que describen sentimientos como estar saturado y cansado emocionalmente por el trabajo.

2) Despersonalización: agrupa 5 ítems, los cuales describen una respuesta fría e impersonal y falta de sentimientos e insensibilidad hacia los sujetos objeto de atención.

3) Realización personal en el trabajo: comprende 8 ítems, que describen sentimientos de competencia y eficacia en el trabajo, tendencia a evaluar dicho trabajo de forma negativa y vivencia de insuficiencia profesional. Cuanto mayor es la puntuación en esta subescala también es mayor la realización personal, puesto que en este caso la puntuación es inversamente proporcional al grado de burnout.

Según los resultados obtenidos en la aplicación del cuestionario, se clasifica a los sujetos con baja, media y alta presencia del síndrome, teniendo en cuenta los percentiles 25 y 75 como puntos de corte. Quienes alcanzan una puntuación superior al percentil 75 se incluyen en la categoría alto, entre 25 y 75, medio y por debajo de 25, bajo.(11)

Los resultados obtenidos fueron resumidos en tablas y como medidas de resumen se usó la frecuencia y el porcentaje. Para la asociación de las variables categóricas se empleó la prueba de Ji al cuadrado (razón de verosimilitud).

Resultados

Respecto al sexo de los cuidadores se determinó, que 121 eran mujeres (80,6 %) y 29 hombres (19,3 %).

El nivel de burnout resultó de medio a alto en más de 70,0 % de los cuidadores y el componente cansancio emocional alto fue el más frecuente (83,3 %), seguido de la despersonalización. Asimismo, la realización personal se consideró de baja a media en más de 85,0 % de los encuestados (tabla 1).

Tabla 1. Nivel de burnout y sus componentes

Al analizar los componentes del burnout teniendo en cuenta la procedencia de los cuidadores (fig.) se observó, que el cansancio emocional fue mayor en cuidadores procedentes del sector rural (93,3 %); sin embargo, los niveles de despersonalización resultaron moderadamente mayores en el los habitantes del sector urbano (49,9 %). La realización personal fue más baja en las personas residentes en el sector rural con 23,4 %.

Fig. Componentes del nivel de burnout según procedencia

En relación con  la procedencia de los cuidadores se observó, que los del sector rural presentaron con mayor frecuencia niveles de burnout  medio y alto, con 73,3  y 26,7 % respectivamente (tabla 2).

Tabla 2. Nivel de burnout y procedencia de los cuidadores

Para determinar la asociación o independencia entre el nivel de burnout y la procedencia de los cuidadores (tabla 3) se aplicó la prueba de Ji al cuadrado y se evidenció una asociación altamente significativa entre ambas variables (p=,000).

Tabla 3. Pruebas de Ji al cuadrado

Otro aspecto evaluado fue el nivel de bornout según el tipo de discapacidad de los pacientes (tabla 4) y se constató, que en la mayoría de los cuidadores de personas con discapacidades físicas, intelectual y visual el agotamiento emocional estuvo en un nivel medio. Además, hubo un predominio del nivel alto en los cuidadores de personas con discapacidad auditiva. Al asociarse ambas variables se determinó un valor de p= 0,049, lo cual indica que ambas variables no son independientes.

Tabla 4. Nivel de burnout y tipo de discapacidad de las personas atendidas

Discusión

En esta investigación hubo un predominio de las mujeres. Al respecto, Arias et al,(8) en un estudio llevado a cabo en Perú, en el cual valoraron la prevalencia del síndrome de burnout en cuidadores de pacientes con discapacidad infantil, determinaron que de los 45 evaluados 91,42 % eran féminas y 8,8 % varones.

Dichos resultados coinciden con lo revelado en otra investigación(12) donde se indica, que brindar atención informal como cuidador puede representar un riesgo de agotamiento mayor que en quienes no realizan esta tarea.

De igual manera, el predominio del sexo femenino en los cuidadores concuerda con el perfil del cuidador descrito en la bibliografía consultada, donde se señala el predominio de mujeres en esta tarea.(5)  Las féminas son más proclives al cuidado, incluso en asociación con actividad laboral hasta en 40,0 %; no obstante, en un estudio realizado en España(13) se mostró un aumento de los cuidadores masculinos, lo que estuvo asociado al desempleo masculino. Estos estudios concluyeron además, que las mujeres activas e instruidas son menos proclives al cuidado fundamentado en la familia, pero lo asumen independientemente de su actividad, mientras que los varones lo hacen según su disponibilidad.

La mayoría de las investigaciones acerca del síndrome de burnout se han realizado en profesionales docentes y trabajadores de la salud, siendo escasas en otras áreas como los cuidadores de personas con discapacidad, ya sean formales o informales.

Nieto y Martínez,(14) al analizar el síndrome de burnout en 50 cuidadores primarios del adulto mayor con enfermedad cardiovascular, determinaron que 43,3 % de ellos presentó sobrecarga intensa. Resultados similares fueron notificados en amas de casa, cuidadoras de personas con alzheimer, lo cual permitió asegurar que ser cuidador y el agotamiento emocional pudieran ser predictores de trastornos emocionales. También, el agotamiento emocional influyó en la aparición de ansiedad y depresión en esos cuidadores familiares.(15)

En el estudio antes referido realizado en Perú,(8) se valoró la prevalencia del síndrome de burnout en cuidadores de pacientes con discapacidad infantil y se determinó que estas personas presentaron altos niveles de agotamiento emocional, así como baja realización personal y 97,6 % de ellas presentaron síndrome de burnout moderado.

Otra investigación realizada en España(15) para describir el nivel de burnout en los profesionales de la educación, quienes trabajan con personas con discapacidad, arrojó un nivel alto (69,91 %), el nivel de agotamiento emocional medio (16,55 %), la despersonalización muy alta (12,36 %) y la realización personal muy baja (43,01 %).

En un estudio exploratorio(16) sobre la sobrecarga en el cuidador informal en 14 cuidadores, de los cuales 92,0 % eran del sexo femenino, con edad promedio de 55,92 años, estrato socioeconómico y nivel educativo bajos, se encontró una frecuencia significativa de sobrecarga leve e intensa.

Como se observa en los resultados de esta casuística, la realización personal resultó más baja en las personas residentes en el sector rural con 23,3 %, lo cual pudiera estar relacionado con la diferencia de las condiciones de vida entre el sector urbano y el rural.

También, al relacionar el nivel de burnout y la procedencia de los cuidadores (urbana o rural) se identificó que esta relación fue significativa (p= 0,000); sin embargo, en un estudio sobre cuidadores de personas con enfermedades cardiovasculares, los sujetos que residían en áreas urbanas fueron más propensos a notificar necesidades insatisfechas (p=0,007) y mostraron mayores tasas de agotamiento  emocional (p= 0.006).(17)

Otros factores deben considerarse en la aceleración u ocurrencia del síndrome, entre ellos se destacan: tipo de cuidado que realizan en función de diversos criterios, parentesco con el paciente, remuneración que reciben, tiempo que le dedican al cuidado del paciente, edad del afectado y tipo de discapacidad que presenta.(18)

Respecto al tipo de minusvalía en los individuos objeto de cuidado, se pudo observar la presencia de discapacidades auditiva, física, intelectual y visual. Se comprobó que existieron diferencias entre los grupos en cuanto al nivel de agotamiento presente; sin embargo, no se registró el grado de discapacidad de los implicados, lo cual limita contrastar los resultados de acuerdo con el tipo de discapacidad. No obstante, al asociarse ambas variables se determinó que eran dependientes (p= 0,049).

No se encontraron muchas investigaciones donde se relacionara el estado emocional del cuidador con el tipo o nivel de discapacidad. Al respecto, en un estudio de 50  cuidadores  de  personas  con  discapacidad, en el cual se pretendía evaluar la sobrecarga del cuidador, según  la  escala  de  sobrecarga  de Zarit, se obtuvo que 58,0 % de los cuidadores refirieron tener una carga intensa de trabajo; sin embargo, no se encontró una asociación estadísticamente significativa entre la carga de trabajo en los cuidadores y el nivel de dependencia de las personas con discapacidad, que son atendidas por ellos (p=0,137).(19)

En otro estudio,(20) se registraron evidencias de la relación existente entre la calidad de vida del cuidador y los síntomas neuropsiquiátricos sufridos por pacientes con enfermedades que muestran deterioro cognitivo  como el alzheimer.

Las estrategias para la prevención del síndrome de sobrecarga del cuidador varían de acuerdo con las políticas implementadas por cada país; no obstante,, la mayoría de los gobiernos coinciden en que, para su prevención, es necesaria la organización y el apoyo del trabajo familiar de forma igualitaria y equitativa, la implementación de proyectos de desarrollo social que aumenten las redes de apoyo y la capacitación continua del cuidador.(2)

En los cuidadores informales, quienes no reciben una preparación previa ni remuneración por el trabajo realizado, se debe considerar el síndrome de burnout como una enfermedad ocupacional y por esa razón deben recibir un tratamiento adecuado.(8)

Se debe continuar la investigación en esta línea para facilitar el diseño y desarrollo de futuros programas de prevención, atención temprana, reducción y eliminación de este síndrome, así como la capacitación de los cuidadores sobre cómo llevar de mejor manera la labor de cuidado a sus familiares discapacitados. (15)

Este estudio constituye un primer acercamiento al problema de los cuidadores en este medio, aunque pudieran utilizarse otros instrumentos más específicos para este grupo de personas, lo cual puede facilitar la identificación de problemas de salud psicológica en ellos, el grado o porcentaje de discapacidad de los implicados y la situación económica de la familia. No obstante, estos resultados constituyen un punto de partida para un estudio de intervención que permita mejorar el impacto del trabajo de la fundación y no solo dar atención a los discapacitados sino también a su entorno familiar y social más inmediato.

Finalmente, se constató una tendencia al incremento del cansancio emocional en cuidadores de personas con discapacidad, lo cual pudo asociarse al tipo de minusvalía presentada.

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Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener conflicto de intereses.

Contribución de los autores

Dra. Marioneya Izaguirre - Bordelois: Conceptualización, investigación, metodología, redacción, revisión y edición (50 %)

QF. Mirella Narcisa Adum - Lípari:  Conceptualización, investigación y metodología

(40 %)

Dra. Brenda Griselda German-Cordero: Investigación, redacción, revisión y edición

(10 %)