El joven José Martí tenía 25 años, y entre sus múltiples ocupaciones más conocidas, también le interesaba la ciencia, por eso defendía, desde México que “amenizar la ciencia es generalizarla”. Precisamente, este volumen que se presenta cumple este precepto. Se trata de un grupo de lecciones básicas dedicadas a la familia de esos que son “la esperanza del mundo”, para seguir con las palabras del apóstol, y que padecen de alguna enfermedad crónica.

Incluido en la colección “AutoAyuda”, el texto titulado El niño, la familia y la enfermedad crónica se publica por la Editorial Oriente (Fig.1), en formato digital, realizado por los doctores María Coto Hermosilla y Pablo Leal Modroño. Los galenos, unidos en el amor y la ciencia, son especialistas en Pediatría con vasta experiencia y ambos ostentan la categoría docente de profesor auxiliar. En el caso de la Dra. Coto Hermosilla, ha sido galardonada, en el 2011, con el título honorífico de Maestra de la Reumatología cubana. Coto Hermosilla y Leal Modroño ya habían laborado juntos otras investigaciones y publicaciones, entre ellas Reumatología pediátrica, que vio la luz en el año 2013 por la Editorial Ciencias Médicas.

En el prólogo escrito por el eminente pediatra Dr.C. Fernando Domíguez Dieppa, presidente de la Sociedad Cubana de Pediatría, se destaca que esta obra “sin obviar las peculiares del binomio madre-hijo, hace hincapié en el cómo enfrentar el reto que la vida impone al niño y a toda su familia, y los aspectos más importantes referentes al manejo del paciente en la esfera escolar”.¹ El hecho de mantener una línea directriz que constantemente orienta a los padres y a la familia en general en cómo se debe actuar ante cualquier situación es destacable y asegura un mayor número de interesados en el tema.

Aunque en el título solo aparece la palabra “niño”, desde la introducción, se aclara que estamos ante un texto que aborda enfermedades de niños y adolescentes. Mérito del volumen es que está escrito con un lenguaje comprensible para el público general, y que, sin dejar de ser científico, es capaz de ilustrar y colocar al lector en la adecuada comprensión de los temas que se abordan. Las preguntas que se formulan y sus respuestas facilitan la lectura, como si se tratara de una conversación en la que los lectores satisfacen sus inquietudes.

Muy acertado fue comenzar con un capítulo dedicado a generalidades donde se explica qué es una enfermedad crónica, la manera de enfrentar el diagnóstico por la familia, la evolución, la comprensión del enfermo sobre su problema de salud; se analizan los problemas más frecuentes, así como los tratamientos y otros aspectos que van a facilitar la comprensión de los capítulos siguientes. De medular importancia es la explicación sobre la epigenética, ciencia que se ocupa de estudiar los cambios químicos que ocurren en la envoltura de los genes por los efectos de factores ambientales. Esos cambios son heredables a nuestros hijos y nuestros nietos, o sea, que realmente nuestra dieta, nuestro estilo de vida, y la presencia o no de contaminantes ambientales tiene que ver con nuestro desarrollo futuro.

Acné vulgaris es la primera dolencia que se explica, presente en 80 % de los adolescentes. Por tratarse de una enfermedad que afecta la cara, en ocasiones lacera la autoestima y es necesario ayuda psicológica. Los autores insisten en la necesidad de una dieta sana, sin excesos de grasas ni comidas con productos químicos, también deben evitarse los colorantes y los productos enlatados o embutidos.

Las anemias hemolíticas congénitas son anemias que se producen por la destrucción de los glóbulos rojos de la sangre (hematíes o eritrocitos). Los glóbulos rojos son los encargados de transportar el oxígeno a los tejidos del cuerpo y tienen una vida promedio de 80 a 120 días aproximadamente. En los casos en que hay alteraciones de los glóbulos rojos, el promedio de vida de estos se acorta, aparecen entonces los síntomas y signos de la anemia. En el cuaderno se explican las causas que producen estas anemias y cuáles son sus síntomas y signos, así pues, el familiar atento puede detectar precozmente estas alteraciones y llevar al pequeño, con inmediatez, al médico de familia. Importa destacar que los autores subrayan la capacidad de preparación del personal que trabaja en la atención primaria de salud, liderado por el médico de familia, y que está listo para el diagnóstico, tratamiento y remisión a otro especialista cuando sea necesario, y para el seguimiento de pacientes con enfermedades crónicas en sus respectivas áreas de salud.

De la artritis idiopática juvenil se apunta que no es una enfermedad hereditaria, sin embargo, existen factores genéticos y epigenéticos, insuficientemente conocidos, que predisponen a padecer la enfermedad. Se alerta que la dieta con productos químicos, la contaminación ambiental, el estrés, las hormonas y algunos medicamentos, entre otros, pueden encender o apagar los genes que determinan que se desarrolle la enfermedad.

El asma bronquial es la enfermedad más común, severa y crónica entre los niños, responsable de 10 millones de días escolares perdidos cada año. Una de cada seis visitas a las salas de emergencia es por asma bronquial. Con maestría de orfebres, Coto Hermosilla y Leal Modroño describen la afección, señalan las causas y ofrecen las herramientas para evitar los factores desencadenantes de una crisis. Asimismo, insisten en que el asmático tiene que aprender a vivir con su enfermedad, saber controlar sus síntomas y conocer hasta dónde puede llegar en cualquier actividad de su vida diaria.

Los lectores interesados pueden aprender, en estas páginas, cuáles son las señales tempranas para identificar el autismo. Según investigaciones científicas recientes, mientras más temprano se haga el diagnóstico de autismo, mejores serán los resultados del tratamiento. Es importante señalar que el apego hacia un juguete en particular o cierta dificultad en el desarrollo del lenguaje no significa en sí que el bebé sea autista. La familia debe estar alerta a los indicios iniciales descritos por los especialistas y, ante cualquier sospecha, debe llevar al infante, con prontitud, al médico de familia.

De la colitis ulcerativa crónica se subraya que ocurre a cualquier edad, puede confundirse con intolerancias a las proteínas de la leche o sus derivados, y se conoce que el estrés es un factor que desencadena los brotes. Por otra parte, se asegura que las cardiopatías congénitas son malformaciones en el corazón donde el infante puede tener como única expresión dificultad para respirar. El uso de las modernas técnicas de ecografía fetal permite diagnosticar estas afecciones tempranamente, entre las 12 y 20 semanas de gestación. He aquí la importancia de la captación precoz del embarazo.

Otras enfermedades también son atendidas, en total suman 28. Unas más conocidas, como la diabetes mellitus, el retraso mental y la obesidad, y otras menos populares como las enfermedades metabólicas, la hemofilia y el lupus eritematoso sistémico juvenil. En todas destaca la homogeneidad para abordarlas, el consejo útil, las enseñanzas oportunas. Los autores han tenido la perspicacia de poder encontrar en cada entidad nosológica cuáles son los conocimientos que deben trasmitir y qué lecciones deben aprender los familiares e incluso los maestros que conviven con estos infantes.

El diapasón de utilidad de este libro es amplio y, aunque no se declara por los autores, puede servir a los médicos de familia en sus visitas de terreno y en sus consultas, donde con frecuencia llegan estos niños acompañados de familiares. Asimismo, pueden beneficiarse los estudiantes de Medicina, médicos pediatras en formación y especialistas jóvenes en Reumatología, Endocrinología, Neurología, Neumología, Gastroenterología y otras especialidades. Esta obra puede constituir punto de partida para adquirir conocimientos básicos que luego se amplían en la literatura científica.

En la bibliografía aparecen 14 textos que fueron consultados; claro que no podían faltar clásicos de la Pediatría como el Tratado de Pediatría, cuya autoría pertenece a Manuel Cruz, publicado en su 7ma edición por la Editorial Ciencias Médicas, en el 2006, y el Nelson text book of pediatric, revisado en idioma inglés, publicado por la Editorial Saunders, de Philadelphia, en el 2009. La profunda revisión realizada también está avalada por libros de temas específicos como Inmunología clínica y estrés, firmado por Sergio Arce Bustabad, publicado por la Editorial Ciencias Médicas en el 2007, y de la misma casa editorial Obesidad, Epidemia del siglo XXI que pertenece a J.P Alonso Guevara y salió al año siguiente.

Hay todavía algo más para animarlos a la lectura de este volumen. Se trata de un manual que logra “poner la ciencia en lengua diaria”, como lo pidió Martí, desde Nueva York, en enero de 1884, en los interesantes comentarios que realizó al texto Las leyes de la herencia, del biólogo W. K. Brooks. También puede esgrimirse que este libro alcanza una magnífica divulgación científica popular. En ocasiones, los científicos escriben con un lenguaje técnico, por momentos farragoso; este no es el caso, los doctores Coto Hermosilla y Leal Modroño han sido cuidadosos con el idioma, explicando en cada momento el significado de los términos médicos, conscientes del público al cual van dirigidos sus consejos. En consecuencia, cumplen con los principios fundacionales de la colección «AutoAyuda» que, por cierto, el próximo año 2025 estará cumpliendo 30 años al servicio del lector cubano.

La edición estuvo al cuidado de Lidia de las Mercedes Ferrer Téllez, Sergio Rodríguez Caballero se ocupó de diseñar la cubierta, basándose en una hermosa ilustración de Elena Leal Panades. La composición fue realizada por Carlos Manuel Rodríguez García, y Madeline Martí del Sol convirtió el manuscrito en ebook. Las palmas para este profesional equipo de la Editorial Oriente que logró un libro útil y necesario. Una colorida cubierta, sin excesos en las tonalidades, atrayente y polisémica invita a disfrutar el cuaderno. Sugerente es el dibujo de una niña, sentada en su burbuja, mirando atenta el sello que enuncia que estamos ante una edición digital.

“Dame la mano y danzaremos, dame la mano y me amarás”, dice el poema más conocido de Gabriela Mistral, Premio Nobel de Literatura 1945, publicado en Ternura, su segundo poemario. La poeta chilena escribió esta hermosa ronda infantil y años después Teresita Fernández la musicalizó para hacerla más cercana a nosotros. Así pues, demos la mano a esta niña de la cubierta y celebremos, danzando, la publicación de El niño, la familia y la enfermedad crónica, un compendio que llega para arrojar un poco de luz en el escabroso camino que significa el tratamiento, seguimiento y control de las enfermedades crónicas que padecen “esos locos bajitos”, para decirlo con palabras de Joan Manuel Serrat.